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 Tout ce qu'il faut savoir sur LE DISTILBENE : ajout des liens utiles

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lili.78



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MessageSujet: Tout ce qu'il faut savoir sur LE DISTILBENE : ajout des liens utiles   Mer 14 Mar 2012 - 22:04

Le Distilbène en France a été prescrit au-delà de 1977 et non seulement sous forme de dragées, mais en suppositoires et en piqûres. Dans d’autres pays, il a été prescrit jusqu’en 1980 voire après, en particulier en Afrique du Nord.

Il a été vendu sous deux forme :
- comprimés vert ou roses sous le nom de DISTILBENE,
- injection sous le nom de STILBOESTROL BORNE

Source : Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé

Le D.E.S. ou diéthylstilboestrol est une hormone de synthèse commercialisée entre 1950 et 1977 en France sous le nom de Distilbène. Elle a été prescrite aux femmes enceintes pour prévenir les fausses couches, les risques de prématurité et traiter les hémorragies gravidiques de la grossesse.
Ces jeunes femmes ont alors de grandes difficultés à être enceintes, à mener une grossesse à terme. Certaines sont nées avec de telles malformations qu'elles ne pourront jamais porter un enfant naturellement.
Certaines présentent une ménopause précoce, voir sont nées ménopausées.

Quels risques chez la fille exposée in-utéro ?
Anomalies morphologiques et fonctionnelles de l'appareil génital, avec par ordre de fréquence :
• anomalies cervico-vaginales : des anomalies structurales du col et du vagin peuvent être observées. La plus fréquente est l'hypoplasie du col utérin
• anomalies utérines (utérus bicorne, cloisonné…) pouvant provoquer des problèmes de fertilité et des complications obstétricales.
• Troubles de l'ovulation . Risque d'insuffisance ovarienne précoce
• Atteintes du col avec anomalies de la glaire cervicale
• Grossesses extra-utérines plus fréquentes que dans la population générale
• Fausses couches précoces ou tardives (17-22 semaines d'aménorrhée) plus fréquentes que dans la population générale,
• Risque d'accouchement prématuré de tout niveau.
• Cancer de type Adénocarcinome à cellules claires du vagin et du col de l'utérus.

Quels risques chez le garçon in-utéro ?
Les atteintes de l'appareil uro-génital (kystes épididymaires, hypotrophie testiculaire, cryptorchidie, d'induration capsulaire) et d'anomalie de position du méat urinaire (hypospadias, épispadias) sont plus fréquentes chez les « garçons D.E.S » que dans la population générale.
Augmentation (controversée) du risque de cancer du testicule chez les garçons dont les mères ont été traitées pendant la grossesse

Pourquoi est-ce important de le savoir ?
Un suivi médical adapté peut permettre de prévenir les risques de cancer, de grossesse extra utérine, de fausse couche, de prématurité…
Vous avez droit à un suivi spécifique, mais et surtout en cas de grossesse un arrêt maladie spécifique dès le début de votre sans perte de salaire

Comment le savoir ?
- N'hésitez pas à demander à votre maman si elle a dû prendre pendant sa grossesse un médicament.
- Questionnez votre médecin, certains examens peuvent déceler des anomalies spécifiques au Distilbène.
En France, certains médecins sont spécialisés dans le traitement des conséquences du Distilbène. Il faut vous renseigner

Les conséquences ne sont pas limitées à vous, mais peuvent aussi toucher votre descendance :
Les malformations observées chez les enfants de première génération exposés au Distilbène peuvent se retrouver chez les enfants de deuxième génération. On observe déjà chez les garçons , les mêmes anomalies que chez les fils DES (hypospadias, fragilité des voies uro-génitales …) . Les premières petites filles DES sont en âge de concevoir, et déjà on retrouve des infertilités « inexpliquées » et des ménopauses précosses.

Pour de plus amples informations : Me contacter

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Dernière édition par lili.78 le Mar 22 Mai 2012 - 11:28, édité 3 fois
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lili.78



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MessageSujet: Re: Tout ce qu'il faut savoir sur LE DISTILBENE : ajout des liens utiles   Jeu 15 Mar 2012 - 13:37

Puet être que les admins pourraient mettre se post en post it pour que toutes puisse le lire, sans qu'il se perde . je pense que c'est important.

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Titounette



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MessageSujet: Re: Tout ce qu'il faut savoir sur LE DISTILBENE : ajout des liens utiles   Jeu 15 Mar 2012 - 15:32

lili
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catoushia



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MessageSujet: Re: Tout ce qu'il faut savoir sur LE DISTILBENE : ajout des liens utiles   Jeu 15 Mar 2012 - 17:06

Coucou Lili,

Bon à savoir

Notre mascotte DJAMI nous possitionnera si c'est nécessaire

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Asnatou



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MessageSujet: Re: Tout ce qu'il faut savoir sur LE DISTILBENE : ajout des liens utiles   Jeu 15 Mar 2012 - 18:11

Merci Lili pour les infos .
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djami



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MessageSujet: Re: Tout ce qu'il faut savoir sur LE DISTILBENE : ajout des liens utiles   Jeu 15 Mar 2012 - 20:24

lili.78 a écrit:
Puet être que les admins pourraient mettre se post en post it pour que toutes puisse le lire, sans qu'il se perde . je pense que c'est important.

euh j'ai jamais fait
tu m'explique ? j'ai compris le principe mais le faire pfff suis nulle

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TEV unica des 2 findus restant le 12/02 avec IMSET le  10/02 : HCG 15 et chute de progesterone c'est fini ...
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lili.78



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MessageSujet: Re: Tout ce qu'il faut savoir sur LE DISTILBENE : ajout des liens utiles   Jeu 15 Mar 2012 - 20:32

Je crois que dans un coin admin tu as un endroit ou le faire, mais je sais pas comment. il faudrait demander à qqun qui connait.

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djami



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MessageSujet: Re: Tout ce qu'il faut savoir sur LE DISTILBENE : ajout des liens utiles   Jeu 15 Mar 2012 - 21:21

lili.78 a écrit:
Je crois que dans un coin admin tu as un endroit ou le faire, mais je sais pas comment. il faudrait demander à qqun qui connait.

c'est elebasi qui avait mis l'annonce de la charte mais pas expliquee et comme elle ne passe quasi plus ....
aie !!!
la j'ai pas trop le temps de m'en occuper

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Elgapanne



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MessageSujet: Re: Tout ce qu'il faut savoir sur LE DISTILBENE : ajout des liens utiles   Ven 16 Mar 2012 - 1:45

djami a écrit:
lili.78 a écrit:
Puet être que les admins pourraient mettre se post en post it pour que toutes puisse le lire, sans qu'il se perde . je pense que c'est important.

euh j'ai jamais fait
tu m'explique ? j'ai compris le principe mais le faire pfff suis nulle

Ne t'inquiète plus, c'est fait !!

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lili.78



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MessageSujet: Re: Tout ce qu'il faut savoir sur LE DISTILBENE : ajout des liens utiles   Ven 16 Mar 2012 - 9:00

Super

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djami



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MessageSujet: Re: Tout ce qu'il faut savoir sur LE DISTILBENE : ajout des liens utiles   Ven 16 Mar 2012 - 10:00

Elgapanne a écrit:
djami a écrit:
lili.78 a écrit:
Puet être que les admins pourraient mettre se post en post it pour que toutes puisse le lire, sans qu'il se perde . je pense que c'est important.

euh j'ai jamais fait
tu m'explique ? j'ai compris le principe mais le faire pfff suis nulle

Ne t'inquiète plus, c'est fait !!

elga
un de ces 4 va falloir m'expliquer histoire que je ne meurs pas idiote
j'aime apprendre

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Elgapanne



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MessageSujet: Re: Tout ce qu'il faut savoir sur LE DISTILBENE : ajout des liens utiles   Ven 16 Mar 2012 - 10:10

Pas de problème ! On ne te laissera pas mourir idiote
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djami



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MessageSujet: Re: Tout ce qu'il faut savoir sur LE DISTILBENE : ajout des liens utiles   Ven 16 Mar 2012 - 10:17

Elgapanne a écrit:
Pas de problème ! On ne te laissera pas mourir idiote
va falloir se presser alors car y a du boulot

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Titounette



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MessageSujet: Re: Tout ce qu'il faut savoir sur LE DISTILBENE : ajout des liens utiles   Ven 16 Mar 2012 - 18:30

coucou du jour !!
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Asnatou



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MessageSujet: Re: Tout ce qu'il faut savoir sur LE DISTILBENE : ajout des liens utiles   Ven 16 Mar 2012 - 18:43

Coucou Titou !!
Tout va bien ?
On dirait que le forum est désert ce soir.
Titou .
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djami



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MessageSujet: Re: Tout ce qu'il faut savoir sur LE DISTILBENE : ajout des liens utiles   Ven 16 Mar 2012 - 19:41

lili j'ai lu ton mp
j'attends tes instructions
bonne soiree a toutes

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IRIS777



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MessageSujet: Re: Tout ce qu'il faut savoir sur LE DISTILBENE : ajout des liens utiles   Lun 2 Avr 2012 - 20:42

Bonsoir à toutes ,
merci d'avoir écrit ce texte .
C'est terrible que cette hormone de synthese qui soi disant devait eviter de faire des fausses couches ,a fait subir l'inverse aux femmes , et que les bébés ont eu des deformations ect...
Atroce qq annés apres ils prouvent leur mefait .

bonne soiree
à toutes
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lili.78



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MessageSujet: Re: Tout ce qu'il faut savoir sur LE DISTILBENE : ajout des liens utiles   Mar 3 Avr 2012 - 11:09

Oui Iris c'est atroce, surtout quand on sait avec quasi certitude que les petits-enfants sont également touchés:
garçons qui naissent avec la malformation typique,fille en ménopause précosse

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pimousse17



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MessageSujet: Re: Tout ce qu'il faut savoir sur LE DISTILBENE : ajout des liens utiles   Sam 2 Juin 2012 - 10:19

juste pour un tit bonjour miss lili ! comment vas tu ???

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45 ans passés  [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] , célibataire  [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]  [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

- ceolioscopie pour synéchie col de l'uterus et kyste paratubaire janvier 2011
- 5 tentatives IAD --- de mai à novembre 2011 à la clinique Eugin de Barcelone  
- 1er essai FIV ICSI en janvier 2012 et tec mai 2012 negatif
- en route pour fiv double don - 1er transfert ++ ... mais 2è pds en baisse le 24/12/2013 - TEC mars 2013 pds 0
- 2è essai double don, octobre 2013 de 2 brybry mais pds --- TEC le 7 février 2014 negatif aussi ....  
- double transfert à Embio en Grèce : 2 le 30 juin et 1 blasto le 2 juillet 2014 ... rien ! le 12 septembre 4 blastos ... re rien de rien ... idem avec 5 blasto le 17 novembre ...  [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]  c'est la fin 

merci à vous toutes d'avoir été là et de m'avoir aider à tenter de réaliser ce rêve ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Tout ce qu'il faut savoir sur LE DISTILBENE : ajout des liens utiles   Sam 23 Juin 2012 - 2:14

Les femmes qui ont pris du Distilbène n'en ont généralement pas conservé les ordonnances.
Il y a cependant un recours possible pour avoir la trace de ces prescriptions et de la délivrance des produits, pour compléter son dossier médical ou pour un projet d'action en justice (ce fut le cas de jeunes femmes qui souffrirent d'une forme de tumeurs cancéreuses au vagin caractéristique des effets Distilbène).

Des associations de filles Distilbène (et leurs parents) se battent depuis 20 ans pour faire reconnaître légalement les complications médicales auxquelles sont exposées potentiellement 80000 filles exposées in-utero au Distilbène, dont souvent des grossesses difficiles. Quelques progrès ont été obtenus, notamment dans la prise en charge par la caisse d'assurance maladie du congé maladie / maternité dès le 1er jour d'arrêt longue durée, en cas de grossesse à complications.

Pour retrouver la trace de la prescription même ancienne, il faut demander à la pharmacie où votre mère achetait le produit, une copie de la page de l'ordonnancier où était inscrit le produit ; le produit s'y trouve obligatoirement inscrit car classé en Classe A (dangereux). Même si l'officine a été vendue à un successeur, l'ordonnancier se trouve toujours dans ses archives. Chaque personne a le droit d'accéder à son dossier médical et donc à cet ordonnancier si le médicament est classé A comme l'est le Distilbène (sur le tableau médicamenteux).

Si le pharmacien ou son successeur refusent de vous fournir la photocopie de la page de son ordonnancier, vous devez saisir par courrier recommandé avec accusé de réception le Procureur de la République du Tribunal de Grande Instance du lieu où résidait votre mère et où elle achetait le médicament en cause (le distilbène) en :
- dénonçant le refus du pharmacien sollicité de vous fournir la photocopie de l'inscription dans son ordonnancier
- rappelant que selon la nouvelle loi 2002-303 du 4 mars 2002 (journal officiel du 5 mars 2002) décret du 2002-637 du 29 avril 2002 (journal officiel du 30 avril 2002) vous avez droit à recevoir copie de votre dossier (dans ce cas précis : la page de l'ordonnancier de la pharmacie qui a vendu le produit en question) car ce médicament y fut classé et noté dans le tableau A ou B ou C.
Saisi par votre courrier, le Procureur de la République signifiera à votre pharmacien récalcitrant son obligation de vous délivrer la photocopie de la preuve du produit prescrit à votre mère.
Après obtention, le Tribunal de Grande Instance vous enverra la photocopie ; il faudra pour cela vous adresser encore à Mr le Procureur de la République du Tribunal de Grande Instance de la ville où votre mère a résidé et où la pharmacie lui a délivré le produit sur ordonnance médicale.

C'est le mécanisme de traçabilité que j'ai trouvé sur le web en me renseignant sur le distilbène.
J'ai demandé récemment à ma mère d'entamer cette démarche pour que je puisse compléter mon dossier médical avec les prescriptions de Distilbène sur toute la durée pendant laquelle j'y ai été exposée in-utero.
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lili.78



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MessageSujet: Re: Tout ce qu'il faut savoir sur LE DISTILBENE : ajout des liens utiles   Dim 24 Juin 2012 - 13:40

Merci Telia pour ce complément d'information.

N'oubliez pas que vous avez droit à un suivi et des conditions de grossesse particulières.


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MessageSujet: Re: Tout ce qu'il faut savoir sur LE DISTILBENE : ajout des liens utiles   Dim 24 Juin 2012 - 22:34

Bonsoir lili, ces éléments ne sont pas très clairs pour moi : il faut s'adresser à qui pour un suivi et des conditions de grossesse particulières ?
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Prune



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MessageSujet: Re: Tout ce qu'il faut savoir sur LE DISTILBENE : ajout des liens utiles   Sam 8 Mar 2014 - 12:42

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MessageSujet: Re: Tout ce qu'il faut savoir sur LE DISTILBENE : ajout des liens utiles   Aujourd'hui à 22:18

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Tout ce qu'il faut savoir sur LE DISTILBENE : ajout des liens utiles
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